Glas skupnosti: iz prve roke o sladkorni bolezni in duševnem počutju

Prvi korak do razumevanja doživljanja pri drugih je poslušanje. V kampanji ozaveščanja z naslovom »Združevanje je to, kar šteje med sladkorno boleznijo in duševnim počutjem« smo se ob svetovnem dnevu sladkorne bolezni obrnili na posameznike s sladkorno boleznijo, da bi izvedeli, kako je v resnici živeti z zdravstvenim stanjem, ki si ne vzame predaha.¹ 

V pričujočem prispevku si preberite šest glasov skupnosti, ki šteje pol milijarde posameznikov s sladkorno boleznijo.² S svojimi besedami so opisali, kako njihova bolezen vpliva na duševno zdravje. Ti glasovi pripadajo šestim zelo edinstvenim ljudem z zelo različno vzgojo in izkušnjami, vsi pa so bili pripravljeni enako pogumno in iskreno pripovedovati o življenju s sladkorno boleznijo na različnih družbenih omrežjih. Tako se lahko v širši javnosti razvijeta empatija in razumevanje, ki ju ljudje s sladkorno boleznijo neizmerno potrebujejo. 

Phyllisa Deroze, ZDA, LADA (latentna avtoimunska sladkorna bolezen pri odraslih)

Phyllisa je strastna in dejavna zagovornica sladkorne bolezni na svetovni ravni. Potem ko so leta 2011 pri njej odkrili sladkorno bolezen tipa 2, je začela pisati blog. Nekaj let pozneje je sicer ugotovila, da je bila prvotna diagnoza napačna in da je njena prava diagnoza latentna avtoimunska sladkorna bolezen pri odraslih (LADA). Leta 2012 je Phyllisa ustanovila portal in skupnost Black Diabetic Info, katere namen je zagotavljati več kulturno kompetentnih informacij o sladkorni bolezni. Phyllisin slogan je »Z diagnozo prepoznana, vendar ne poražena«. 

Sladkorna bolezen je prisotna 24/7 in ne dobimo niti dneva oddiha. . Dokler nam ne postavijo diagnoze, se ne zavedamo, kako izčrpavajoča je. Z ozaveščanjem pa bodo ljudje morda bolj sočutni. Trenutek, ki najbolj vpliva na moje duševno počutje, je merjenje ravni krvnega sladkorja kot prva stvar, ki jo naredim zjutraj. Ta številka lahko spremeni moje razpoloženje. (…) Naučila sem se dan začeti s hvaležnostjo, ŠE PREDEN si izmerim krvni sladkor. To mi zares pomaga. Včasih potrebujem oddih. Potrebujem nekaj ur brez razmišljanja o sladkorni bolezni. Naučila sem se vzeti si te kratke pavze in se z njih vrniti prenovljenih misli. Želim pa si, da bi bila ta moja pavza lahko daljša od nekaj ur.

Hanna Boëthius, Švica, sladkorna bolezen tipa 1

Pri Hanni so sladkorno bolezen tipa 1 odkrili pred 38 leti, ko je bila stara dve leti. Danes je vodja obolelih s sladkorno boleznijo, mednarodna govorka in izvajalka ukrepov z magisterijem iz diabetologije ter z izkušnjami na področju prehrane in coachinga. Hanna, sicer švedskega in finskega porekla, živi v Švici. Močno si želi najti načine za spodbujanje in navdihovanje za spremembe zdravstvene oskrbe. 

Sladkorna bolezen je neizprosno stanje, s katerim je treba živeti 24/7, 365 dni v letu in ki si nikoli ne vzame niti sekunde premora. To je nepredstavljivo težko breme, ki zlahka vpliva na duševno zdravje. Po 38 letih življenja s sladkorno boleznijo tipa 1 se v valovih pojavi in izgine izgorelost, včasih je živeti s to boleznijo lažje, včasih težje. Najhuje je bilo v najstniških letih! Meni pomaga ohranjanje življenskega sloga kar se da zdravega: uživanje hranljivih živil, pitje velikih količin vode, dnevno gibanje, redna meditacija in tako naprej. Če se celostno počutim zdrava, je tudi duševno breme sladkorne bolezni manjše. 

The Diabetic Survivor, Združeno kraljestvo, sladkorna bolezen tipa 1

Grafični oblikovalec, ki se na družbenih omrežjih predstavlja s persono The Diabetic Survivor, z diagnozo sladkorna bolezen tipa 1 že 26 let želi spodbuditi razpravo, ki bi povezovala, odpirala vprašanja in opolnomočila skupnost ljudi s sladkorno boleznijo. Njegovo izhodišče pri oblikovanju in strasti: prinesti veselje in srečo skupnosti ljudi s sladkorno boleznijo s predstavo različnih vidikov »sveta sladkorne bolezni«.

Da začnem pogovor o tem. Duševno zdravje nosi močno stigmo ali zaznamovanost, ki preprečuje, da bi poiskali pomoč, kadar jo potrebujemo. Sladkorno bolezen so mi odkrili pri 15 letih. Adolescenca in sladkorna bolezen nista dobra kombinacija! Leta so bila potrebna, da sem presegel lastno in splošno stigmo. Počutil sem se, kot da si sladkorno bolezen zaslužim, zato sem bil ves čas potrt. Danes (po več kot 25 letih s sladkorno boleznijo tipa 1) se ukvarjam le še s temeljnimi zadevami: vsak dan kratek sprehod in malo discipline. Če lahko hkrati pokličem še  prijatelja ali ljubljeno osebo, toliko bolje. Poskrbim tudi za to, da sem v stiku z ostalimi v skupnosti ljudmi s sladkorno boleznijo. Vsi vemo, da nas v nekaterih stvareh lahko razume samo kdo, ki tudi živi s sladkorno boleznijo. 

Jamie Knight, Združeno kraljestvo, sladkorna bolezen tipa 2

Odkar so leta 2018 pri Jamieju ugotovili sladkorno bolezen tipa 2, so njegova velika strast redni sprehodi in tek, tudi več uspešno pretečenih maratonov. Velika spodbuda zanj je pomoč sebi in drugim pri lomljenju stigme oziroma zaznamovanosti zaradi sladkorne bolezni tipa 2.

Sladkorna bolezen je neizprosen in vedno prisoten glas, ki vam šepeta na uho o krvnem sladkorju, zdravilih, nenadnih skokih krvnega sladkorja, izbiri hrane in pijače itn. – če niste 100-odstotno osredotočeni, je neustavljiv. Resnično življenje pa nas pač prevzame, izgubimo osredotočenost in, preden se zavemo, smo že nekaj korakov nazaj. Ljudje s sladkorno boleznijo ne potrebujejo le podpore za duševno zdravje, temveč tudi veščine za prepoznavanje in sprejemanje bitk. Prvič, odkar so me leta 2018 seznanili z diagnozo, sem letos bil boj. Zaradi sladkorne bolezni same po sebi in drugih dejavnikov v življenju je bilo moje stanje precej težje obvladovati in navdajalo me je veliko negativnih občutkov pri vsakdanjih opravilih. Kljub temu mi je uspelo nadaljevati, tudi če moja motiviranost in disciplina nista bili najboljši. Najpomembneje je prepoznati, kaj se dogaja, in najti pot naprej. Že od diagnoze sta bila gibanje in telesna vadba moj način ne le za obvladovanje sladkorne bolezni, temveč tudi duševnega zdravja. Hodim, tečem in včasih se odločim še za trening za moč. Gibanje in telesna aktivnost mi pomagata očistiti negativne misli in predstavljata levji delež moje motiviranosti za hitrejše in pogumnejše spoprijemanje z izzivi. Tako sem vrhunec dosegel z udeležbo na londonskem maratonu leta 2022.

Amber Clour, ZDA, sladkorna bolezen tipa 1

Amber se je rodila v Normanu, Oklahoma, in tam tudi odraščala. Enaindvajset dni po osmem rojstnem dnevu so jo na hitro odpeljali v otroško bolnišnico, kjer se je dva tedna učila živeti s sladkorno boleznijo tipa 1. Amberino življenje pa se je izpolnilo s strastjo do umetnosti, zagovorništva, nepridobitnih dejavnosti in potovanj. 

Pri diagnozi sladkorna bolezen tipa 1 je večina pozornosti namenjena vodenju življenja s to bolezijo, le redko pa se ob tem obravnava tudi duševni vidik. Velik del svojega otroštva s sladkorno boleznijo tipa 1 sem opisala z besedami »trpljenje v tišini«, nato pa sem poiskala zdravniško pomoč in začela pisati blog, na katerem obravnavam vpliv duševnega zdravja na splošno vodenje sladkorne bolezni. Sladkorna bolezen vpliva na duševno počutje prav vsak dan. Na primer – nočna mora z bitkami s krvnim sladkorjem lahko marsikoga navda s tesnobo in razdražljivostjo; priprava na potovanje in preverjanje, ali je na zalogi dovolj pripomočkov za oskrbo sladkorne bolezni, je tesnobno; prvi zmenek in razmišljanje o tem, ali bi povedali za svojo bolezen ali ne, povzroča stisko; štetje ogljikovih hidratov in odmerjanje insulina pa je naporno. Meditiram, globoko diham, pišem osebni dnevnik, redno se gibam in izvajam avtogeni trening. V zares zahtevnih obdobjih se obrnem na prijatelje v skupnosti ljudi s sladkorno boleznijo tipa 1. To mi zelo pomaga, ker je oseba s katero deliš svojo situacijo, že hodila v mojih čevljih.

Ana Rodrigues, Brazilija, sladkorna bolezen tipa 1

Ana na družbenih omrežjih deli vsebine o svojem življenju s sladkorno boleznijo tipa 1 in se zavzema za ozaveščanje o življenju s to boleznijo.

Prejeti diagnozo sladkorna bolezen je težko. Bolezen od nas zahteva odločnost. Poleg tega duševno zdravje neposredno vpliva na vodenje ravni krvnega sladkorja. Izgorelost zaradi sladkorne bolezni sem doživela tudi sama. S to boleznijo živim že 13 let in stalna misel na to sčasoma izčrpa tudi um. Najbolj mi pomagapogovorna terapija. Breme diagnoze pa olašajo tudi prijatelji s sladkorno boleznijo. 

Vsem se želimo zahvaliti za osebna pričevanja. Izkušnje iz prve roke pomagajo okrepiti povezavo med sladkorno boleznijo in duševnim zdravjem. Pomembno je ozaveščati in ne govoriti le o telesni obremenitvi zaradi sladkorne bolezni, temveč tudi o čustvenih izzivih ljudi, ki se s to boleznijo soočajo vsak dan. S spreminjanjem nevidnega v vidno želi družba Roche Diabetes Care podreti ovire in se zavzeti za ljudi s sladkorno boleznijo, da prejmejo pomoč in podporo, ki si jo vsak zasluži.