Zagovornica sladkorne bolezni Katie Lamb o zdravilni moči umetnosti

Tema letošnjega svetovnega dneva sladkorne bolezni, preprečevanje zapletov sladkorne bolezni, je družbo Roche Diabetes Care (RDC) spodbudila k ozaveščanju o povezanosti duševnega zdravja in sladkorne bolezni. Ker želimo ljudi s sladkorno boleznijo opolnomočiti za skrb za dobro duševno počutje, smo nagovorili nekaj članov skupnosti, ki živi s sladkorno boleznijo, da razpravo začnejo z zaupanjem svoje osebne zgodbe. 

Spoznali smo Katie Lamb, britansko umetnico in zagovornico sladkorne bolezni. Po dveh desetletjih življenja s sladkorno boleznijo tipa 1 je danes 22-letnica doživela že »vse« v smislu čustvenih vzponov in padcev zaradi sladkorne bolezni. Nekje na tej poti je Katie spoznala, da svoje izkušnje lahko pretvori v umetnost in jih objavi na družbenih omrežjih ter podpre otroke in mladostnike, ki se soočajo s podobnimi izzivi na potovanju s sladkorno boleznijo.¹ 

Roche Diabetes Care: Tvoja umetnost, Katie, nas je takoj očarala. Kdaj in kako sta se povezali tvoja umetnost in sladkorna bolezen? 

Katie: Umetnost in sladkorna bolezen sta zame že od nekdaj povezani. Ko sem bila majhna, sem za medicinsko sestro naslikala risbico pred prav vsakim obiskom ambulante. Prepričana sem bila, da bo iz mojih umetnin lahko odprla galerijo.

Umetnost se je začela kot prostor za nekaj pozitivnega v sladkorni bolezni. Zagotovila mi je prostor za delo na čustvih, ki jih kot otrok nisem mogla prepoznati. Mislim, da si nikoli nisem mislila, da bo to preraslo v kaj takega, kot je zdaj. Že kot majhna pa sem vedela, da želim pomagati ljudem s sladkorno boleznijo.

Umetnost mi je do zdaj mnogokrat pomagala prebroditi težke čase. Ko pa sem svoja umetniška dela začela objavljati na družbenih omrežjih, konec leta 2019, sem po naključju našla skupnost ljudi s sladkorno boleznijo. Takrat sem dojela, da je umetnost tudi oblika opolnomočenja in podpore drugim. Težko je ubesediti nekaj tako abstraktnega, kot je sladkorna bolezen. Zato je umetnost postala res močno orodje zagovorništva. 

Roche Diabetes Care: Pomembno vlogo pri vodenju sladkorne bolezni imajo čustva, saj lahko vplivajo na raven glukoze v krvi. Kakšne so tvoje izkušnje s premagovanjem čustveno zahtevnih situacij? Kako ti je pri tem pomagala umetnost?

Katie: Konec srednje šole sem bila že preobremenjena in sem se borila s svojimi čustvi bolj kot kadar koli v življenju s sladkorno boleznijo. Naenkrat se je zgodilo toliko sprememb. Zapuščala sem srednjo šolo, nameravala sem se vpisati na univerzo, kar je pomenilo tudi selitev v novo mesto. Zame je pomenilo veliko spremembo še to, da sem morala zapustiti pediatrično obravnavo in se vključiti v skupino za odrasle. Mislim, da sem bila takrat preprosto utrujena od sladkorne bolezni – z njo sem živela že 16 let in od vsega sem bila izčrpana. Vendar sem se trudila, da bi to povedala svojemu diabetološkemu timu, pravzaprav komur koli. Čeprav sem se zavedala prednosti, da sem imela okrog sebe veliko ljudi, ki so mi stali ob strani, se je zdelo nemogoče povedati jim, da se ne počutim dobro.

Nekega večera sem spoznala, da imam orodje, s katerim lahko povem, kar čutim – le da to niso bile besede. V roke bi lahko vzela čopič! Vzela sem papir in vse prelila nanj, nato pa sem to odnesla v diabetološko ambulanto. Še danes se mi zdi nenavadno, ko sem rekla: »Prosim vas le, da pogledate to risbo, ker se mi zdi, da moram to deliti z vami.« S tem se je začel povsem nov pogovor, ki je meni omogočil spoznati, kaj čutim, mojemu diabetološkemu timu pa vpogled v to, kaj se dogaja z mano.

Roche Diabetes Care: Zakaj si svojo umetnost začela objavljati na družbenih omrežjih in kako so se na to odzvali drugi? 

Katie: Nekaj časa sem na družbenih medijih spremljala par ljudi, vendar v samo skupnost nisem bila vključena. Vedela sem, da so na spletu gotovo tudi ljudje s sladkorno boleznijo, vendar se nisem zavedala, kako živahna je pravzaprav ta skupnost in koliko neverjetnih stvari se tam dogaja. Med študijem sem razmišljala, da bi poskusno objavila nekaj risb, saj sem takrat že ugotovila, da je to moj način izražanja. Z digitalno umetnostjo se nikdar prej še nisem ukvarjala – gre za precej »nov medij« zame – in res se je razmahnila. 

Začela sem portretirati ljudi iz skupnosti. Sama sem to občutila kot opolnomočenje, saj se ljudje spremenijo v umetnine, in to se deli na vseh platformah. Hitro je z menoj stopilo v stik veliko ljudi s prošnjo, da jih portretiram. Nato pa se je zgodila pandemija. In bila sem hvaležna za to skupnost, ker sem ob popolnem zaprtju družbenega življenja lahko večinoma časa portretirala ljudi s sladkorno boleznijo, prikazovala njihovo tehnologijo skozi katero so potem objavljali in delili svoje zgodbe. To sem doživljala kot močno vrstniško podporo in res sem imela srečo, da sem jo našla prav v tistem trenutku.

Roche Diabetes Care: Zakaj misliš, da je pomembno biti zagovornik ljudi s sladkorno boleznijo?

Katie: Dolgo je bil glas ljudi s sladkorno boleznijo, predvsem otrok in mladostnikov, preslišan in povsem prezrt. Ko sem se prvič udeležila dogodka kot zagovornica, sem bila stara 17 let. Spominjam se, da sem sedela v tej sobi in se pogovarjala s strokovnjaki. Noben ni vprašal niti enega mladega s sladkorno boleznijo, kaj si želi. To je v meni sprožilo razmišljanje, kdo drug lahko govori o nas brez nas in kako bi v ta prostor vnesli več ustvarjalnosti, da se komuniciranje vendarle odpre. 

V čast mi je biti glas mladih, poslušati njihove zgodbe in jih ponovno nasloviti na raziskovalne skupine, državne razpise in v nacionalne programe za mlade, da bi tako poskušali ljudi s sladkorno boleznijo, posebej mlade, postaviti v središče oskrbe. Zagotavljanje prostora ljudem s sladkorno boleznijo je pomembno v boju proti stigmatizaciji ali nerazumevanju, ki je še vedno prisotno v »zunanjem« svetu. Tako bi lahko živeli v kulturi, ki tudi ljudem s sladkorno boleznijo omogoča opolnomočeno življenje s kronično boleznijo.

Roche Diabetes Care: Kaj bi svetovala nekomu s sladkorno boleznijo, ki se bori še z duševnim zdravjem?

Sladkorna bolezen je zelo zahtevna in povsem razumljivo je, če postane pretežko. Mislim, da je dejanje moči in poguma, da nekomu rečeš: »Hej, tole je res težko, zato moram nekam odložiti.« Opazila sem, da se ljudje s sladkorno boleznijo borijo s sočutjem do sebe. Do sebe nismo vedno tako prijazni, kot bi morali biti. Pod velikim pritiskom smo, vendar si ga običajno ustvarjamo sami, ker bi radi bili »popolni diabetiki«. Mislim, da je pogosto dovolj dobro res dovolj dobro. Kar je resnično potrebno, je truditi se po najboljših močeh. »Popolni diabetik« ne obstaja – še posebno zato, ker nas ne določajo številke, nimajo moralne vrednosti. Pomembno je biti prijazen do sebe vsak dan, še bolj pa se je tega treba držati, kadar ugotoviš, da je to breme težko.